7月4日，青海省人民医院血液风湿科党支部一行四人，与青海血友之家联合前往民和县人民医院举办“重启自如人生、打赢脱贫攻坚”为主题的主题党日活动。

省医院血液风湿科冯建明主任医师、李文倩主任医师在此次活动开始做了热情洋溢的讲话，希望此次活动为民和县人民医院医护人员传授血友病专业知识，为血友病患者带来温暖的关怀和帮助。

艾国主任医师讲解了血友病分类、遗传学特点、临床表现、诊断方法及预防治疗重要性。

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障碍，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者可出现自发出血倾向。2018年5月11日，国家卫健委等5部门联合制定《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。血友病分为血友病A、血友病B、血友病C三种，与缺乏相应凝血因子相关。15-20/10万男孩中有发病，发病率以血友病A最多，占85%。以血浆中FVIII因子活性分为：重型、中间型、轻型、亚临床型。确诊血友病以APTT、STGT、凝血活酶生成纠正实验及FVIII、FIX、IXa因子活性测定最为可靠，基因检测是目前最为准确、快速的诊断方法。目前中国血友病患者约有10万人，中国登记在册血友病患者约1万4千人，但只有不到10%的患者能接受规范治疗。血友病大部分出生后即发病，并造成关节腔出血，致残率高，影响患者生活质量，对患者及家庭造成沉重精神压力及经济负担，目前血友病已经得到全世界医疗界关注，并致力于血友病基因治疗及新药研发。

血液科血友病护士李世梅护士长为患者讲解了血友病患者怎么自我注射凝血因子VIII，并进行现场示范无菌操作、注射方法、注意事项及穿刺成功评估。同时也为患者及家属进行互动患教活动。

此次活动我院专家为民和县人民医院的医护人员进行了血友病相关知识的培训，并对患者及家属讲解了血友病预防理念、自我注射技能等相关知识，此行为民和县的12名血友病患者解决了在当地注射VIII因子的问题，患者可以不出家门自行注射，节省了来回奔波花费时间和金钱。此次活动受到当地医务人员和患者的好评，大家纷纷表示受益匪浅！