2019年4月17日，青海省人民医院血液风湿科、血液风湿支部结合主题党日活动，在行政7楼会议室主办了以“伸出援手与认同”为主题的第31届4·17世界血友病日宣传及患教活动。

会议由血液风湿科李文倩主任主持，青海省人民医院血液风湿科冯建明教授致欢迎辞，参会人员有患者及家属、志愿者70余人及青海省卫生健康委员会、青海省人力资源和社会保障局、省民政厅、省慈善总会、青海省残疾人联合会、青海省红十字会、青海血友之家罕见病关爱中心等领导，同时邀请了青海省妇女儿童医院血液科主任参会。

此次活动邀请我院中西医结合科许正月主任医师从血友病关节及肌肉出血的原因、临床表现及急性期到恢复期康复治疗方法进行了详细生动的讲解，并现场进行了操作演示；血液风湿科陶雅丽主管护师为患者及家属讲解了血友病患者如何自我注射凝血因子VIII，并进行现场示范无菌操作、注射方法及穿刺成功评估。青海省电视台、中国新闻社、西海都市报等媒体单位对此次活动进行了现场采访。

今年国家将血友病列为121种罕见病之一，因我院血液风湿科兼青海省血友病登记及管理中心，故义不容辞兼起血友病患者诊疗及患教的重任，并坚持多年。

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障碍，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者可出现自发出血倾向。血友病分为血友病A、血友病B、血友病C三种，与缺乏相应凝血因子相关。15-20/10万男孩中有发病，发病率以血友病A最多，占85%。以血浆中FVIII因子活性分为：重型、中间型、轻型、亚临床型。确诊血友病以APTT、STGT、凝血活酶生成纠正实验及FVIII、FIX、IXa因子活性测定最为可靠，基因检测是目前最为准确、快速的诊断方法。目前中国血友病患者约有10万人，中国登记在册血友病患者约1万4千人，但只有不到10%的患者能接受规范治疗。预防性凝血因子注射是治疗血友病主要方法，是在关节发生出血之前定期定量地注射凝血因子，预防关节腔出血，降低致残率。重症血友病患者接受足量治疗的费用每年大约是80万，我国能足量用药达到病情完全控制的血友病患者不足10%。重症血友病患者多为患儿，规范治疗刻不容缓，世界血友病日的纪念活动旨在提升公众对血友病的了解和认识，促进全社会对于血友病的关注和关爱，帮助血友病患者得到规范的治疗，减少致残率，提高生存质量。

此次活动让患者及家属学习了血友病相关知识、预防理念、自我注射技能及受累关节、肌肉康复治疗，得到了血友病病患一致好评。