2月28日是第十二个国际罕见病日，由罕见病发展中心（CORD）主办，青海省人民医院血液风湿科、青海血友之家罕见病关爱中心共同协办的国际罕见病日宣传活动青海站在省医院隆重举行。

省医院血液风湿科冯建明教授、张强副院长，血友之家罕见病关爱中心张海平会长，部分罕见病患者和家属，媒体单位记者，社会慈善组织及省医院医务处、皮肤科、内分泌科、神经科、消化科、肿瘤科、康复科、中西医结合科等领导和专家参加活动。省医院血液科李文倩主任主持，并介绍了国际及我国罕见病认知、诊断、医疗等各方面情况。

张强副院长为本次活动致辞，我国各类罕见病患者超过1000万人，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁，目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。尤其青海经济欠发达地区对于罕见病正确认识远远不够，可以说是鲜为人知，导致患者就医难、确诊难，延误病情。患者家庭承受极大的压力，生活在阴霾之中，通过罕见病宣传日活动，“改变从了解开始”促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体的关注和关爱，从而使罕见病“广为人知”，群策群力，为人类最终战胜罕见病作最大的努力。

冯建明教授指出，2016年中国罕见病发展中心发布的《中国罕见病参考名录》，旨在相关政府、医疗机构以及病患家属对罕见病的正确认识，目前在各方的共同努力下，提高了患者及家属的认知度，政府、医疗机构和社会组织均已加大了投入，但是对于罕见病的攻坚克难工作，任重而道远。

活动期间慈善组织为血液病患者赠送了重组Ⅸ因子制剂，社会想患者所想，急患者所急，为提高患者生活质量而努力，彰显更多社会力量注入了治疗罕见病工作中。

同时省医院相关科室十余位专家进行了义诊活动，为罕见病患者及家属答疑解惑、心理疏导、自救和就医知识，帮助罕见病群体树立正确的价值观、就医观进而达到重塑生命、坚强自我的人生观。